Здравствуйте.Помогите пожалуйста, очень нужна ваша помощь и поддержка...
Жмите ❤ мне нравится и ✅ рассказать друзьям!
? ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!
♿?Бозмакова Александра Евгеньевна, орфанное заболевание .
? Открыт срочный сбор на грудо-поясничный корсет и ортезы.Сумма к сбору 52650 р
Реквизиты для оказания помощи(получатель Александра Евгеньевна Б) :
?Сбербанк : 4817760316661697
(карта привязана к номеру 89825104746 )
?ВТБ 5368290168373837
?Открытие 2200290105461868
?СБП 89825104746
? Киви 89825104746.
♿Диагноз: Наследственная сенсорно вегетативная невропатия 7 типа аксональная нейропатия тяжёлое прогредиентное течение.Выраженный нейропатический эпизодический болевой синдром. Наследственное нарушение гликозилирования(CDG). Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Слабость дыхательной мускулатуры.Хроническая дыхательная недостаточность 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени.Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз . Дистальный тетрапарез.Множественные контрактуры конечностей.Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей,тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG и другие сопутствующие диагнозы.