Другие записи сообщества
Более 29 миллиардов рублей было израсходовано на организацию выборов президента РФ-2024, это 89% от выделенных средств, заявил заместитель председателя ЦИК РФ Николай Булаев "Общая сумма средств, выделенных на подготовку, в федеральном бюджете на подготовку и проведение выборов президента составляет 33 миллиарда 233 миллиона и 8 десятых тысячи рублей... По итогам избирательной кампании по выборам президента Российской Федерации фактически расходы составили 29 миллиардов 784,7 миллиона рублей, или 89% от выделенных средств", - сказал Булаев на заседании ЦИК РФ. Зампред ЦИК отметил, что экономия бюджетных средств составила 3 миллиарда 449,1 миллиона рублей. "Это по разным причинам экономия сложилась, но очень важно, что эта экономия есть, и она возвращается в федеральный бюджет. И деньги эти очень для федерального бюджета не лишние", - добавил Булаев. Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
Трагедия за трагедией. У маленьких братьев из Тюмени нашли редкую болезнь после гибели их отца 2023 года стал для молодой семьи Савченко роковым. На новогодних праздниках погиб отец — он задохнулся угарным газом. Его жена и двое сыновей попали в больницу. Там их ждал еще один удар. У обоих детей выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Лечения в России нет. А в ОАЭ оно стоит 2,9 миллиона долларов за ребенка. Чтобы спасти малышей, маме нужно больше 600 миллионов рублей. Рассказываем непростую историю семьи. Миодистрофия Дюшенна — Беккера — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина (структурный белок), расположенного в Х-хромосоме. Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить. Механизм развития напоминает печально известную СМА (спинальную мышечную атрофию). Первые клинические проявления можно заметить только к 3–5 годам ребенка. Алена жила в Новосибирске, а в Тюмень переехала к любимому. Вместе с мужем Виктором они жили в доме на Береговой, растили двоих сыновей — Александра и Тимофея. Но земля попала под КРТ, семья получила компенсацию и переехала в СНТ «Русское поле». Там они жили в новом красивом доме, но была одна проблема — постоянные отключения электричества. 7 января 2023 года дачный поселок в очередной раз остался без света, а на улице стоял мороз. Для запуска отопления нужно было электричество. Чтобы семья не замерзала, Виктор решил запустить котел с помощью бензинового генератора. Согреть дом получилось, но с проветриванием что-то пошло не так. Когда мужчина пошел проверить генератор, он задохнулся угарным газом. И, к несчастью родных, скончался. Его семья тоже пострадала. — Нас с детьми госпитализировали в ОКБ № 2. Мы лежали там месяц, нас обследовали. Врачи не могли понять, почему у детей анализ на КФК (креатинкиназа. — Прим. ред.) показывает огромные числа. По 12 и 15 тысяч единиц, когда у здорового человека должно быть 10−50 максимум. Врачи заподозрили самое страшное, что у детей заболевание миодистрофия Дюшенна. Они отправили наш анализ крови в клинику Бочкова в Москву. Откуда через месяц нам пришел положительный тест на заболевание, — вспоминает Алена Савченко. Эта новость стала для Алены настоящим ударом. Врачи сказали, что заболевание имеет наследственную форму. Сначала женщина не поняла, как это могло произойти, но после разговора с родными всё встало на свои места. — Это со стороны моих родственников. Как оказалось, у моего дедушки, родного брата бабушки, были похожие симптомы. Но это было больше пятидесяти лет назад: тогда анализов никто не проводил. Ему говорили, что это из-за врожденной травмы. Он провел полжизни в инвалидной коляске. Умер, не дожив до 30. Дыхательная система уже не могла функционировать, — объяснила мама мальчиков. — У нас это передается по женской линии. У меня родная сестра является носителем этой болезни. Но у нее деткам не передалась эта болезнь. А моим передалась. 50 на 50 срабатывает. У 5-летнего Саши и 3-летнего Тимофея выявили дупликацию 19-го экзона — участок одной из хромосом повторяется. Заболевание начинает проявляться не сразу: в этом и его коварство. Алена рассказала, что мальчики росли абсолютно здоровыми. Ни у нее, ни у ее мужа не было никаких подозрений. Единственное, чем они отличались от других детей, — это быстрый рост мышц. Малыши выглядели очень крепкими, как будто занимались спортом. — Сейчас уже у Саши, старшего, икры очень напряжены. При растяжке, а мы ее каждый день делаем, у него наблюдаются ухудшения в сухожилии голеностопа. Он жалуется на боли в ногах, судороги бывают. Походка начала меняться, мышцы спины начали слабеть, прогиб появился. Ему тяжело ходить по лестницам, вставать самому с пола без опоры. Он жалуется, что у него учащается пульс. У Тимофея, младшего, пока что мало признаков, только по напряженности икр. Жалуется только на то, что быстро устает, — рассказала Алена Савченко. Мальчики наблюдаются в центре Вельтищева в Москве. Но там предлагают только реабилитацию. Лечения в России нет. С миодистрофией Дюшенна возможно справиться только с помощью одного лекарства — американского препарата. Но в США он стоит баснословных денег — 390 миллионов рублей. Немного «дешевле» предлагает клиника в ОАЭ — 266 миллионов рублей. Недавно там прошел лечение Святослав Тропынин — его родители собирали деньги больше полугода. — Сейчас лекарство стоит 2,9 миллиона долларов, то есть 266 миллионов рублей. Из них у нас сейчас собралось за неделю один миллион сто тысяч. Нам нужно как можно скорее собрать эту сумму. Чем больше признаков заболевания будет, тем будет сложнее реабилитация в дальнейшем, когда получим лекарства. Сейчас российские врачи ведут переговоры о том, чтобы разрешение на закупку препарата получить. Пока что у них назначено на 21 июля заседание совета на одобрение этого лекарства. Но после этого заседания у старшего сына останется только месяц, чтобы получить его в России. С младшим сыном, возможно, еще и получится в России получить лекарство, но со старшим шанс успеть уже сводится совсем к нулю, — рассуждает мама детей. Пока идет сбор средств, дети проходят реабилитацию и занимаются дома. Алена сидит с ними дома, работать не может. После смерти мужа семье приходится жить на пособие по инвалидности, которое выплачивают мальчикам. Это скромные 40 тысяч рублей, на которые нужно жить втроем, содержать дом и покупать лекарства. Родные помогают женщине как могут. — Я хотела вернуться в Новосибирск, чтобы быть поближе к семье. Так было бы и помощи больше, и поддержки. Выставила дом на продажу, но откликов нет. В доме тяжело жить одной, еще и с двумя больными детьми. Нам постоянно нужно ездить в больницу. Из СНТ идти до автобусной остановки почти полчаса. Детям это тяжело, они быстро устают. Очень много денег тратим на такси. Я пыталась работать дома тату-мастером, даже клиенты были. Но из-за реабилитаций и обследований времени не остается, — пояснила Алена Савченко. Дети каждый день занимаются растяжкой. Мальчишкам не очень нравится, но выбора нет. Это никак не влияет на выздоровление, но позволяет избежать быстрого ухудшения самочувствия. Саше и Тимофею приходится спать в специальных аппаратах на голеностопных суставах. Они помогают растягивать мышцы во сне. Лечебные «сапожки» детям выдали бесплатно. Один комплект стоит больше ста тысяч рублей. Их придется менять каждый год — у детей быстро растут ноги. Но всё это лишь способы отсрочить худшее. Со временем болезнь отнимает у ребенка возможность ходить, а потом — дышать. Укол ставится один раз. Успевать нужно до 6 или 8 полных лет. Потом будет слишком поздно. 72.ru Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
Когда уже начнут наказывать таких водителей? Сегодня на Старотобольском тракте Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
️Тюменцам обещают дождливое начало июня Вечером 1 июня в городе начнется дождь и продлится до конца дня. Однако, температура будет теплой – от +6 до +18 градусов. Ветер сильный – до 10 м/с. 2 июня начнется с дождя, температура воздуха в этот день будет от +6 до +19 градусов. Ветер будет умеренный. "Темы Тюмени" Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
Добрых снов, друзья!
Комплексный ремонт квартир с натяжными потолками и установкой межкомнатных дверей от 7000₽/м2 Почему нас выбирают? — заключаем договор — составляем смету — полное сопровождение на всех этапах — оплата по факту выполненных работ — гарантия 2 года Сомневаетесь в качестве работ? Проведем Вам экскурсию по действующим объектам! Консультация, замер и составление сметы — для вас бесплатно. Оставляйте заявку в сообщения @club124048408 По телефону +7 (912) 927 62 13 или на нашем сайте секреткомфорта.рф #нашидрузья
В Тюменской области ускорилась годовая инфляция Годовая инфляция в Тюменской области в апреле выросла по сравнению с мартовскими показателями на 0,85%. Рост обусловлен высокой потребительской активностью и возросшими издержками производства, сообщили в пресс-службе Центрального Банка России. «Годовая инфляция в Тюменской области (без учета автономных округов) в апреле 2024 года составила 7,27%, в марте — 6,42%. Годовой рост цен ускорился под влиянием высокой потребительской активности и переноса в цены возросших издержек производителей и поставщиков товаров», — рассказали в центробанке. Основные показатели инфляции в апреле выглядят так: продовольственные товары — 8,32%, услуги — 7,35%, непродовольственные товары — 5,84%. В первых двух категориях ускорился рост из-за повышающихся издержек производства и транспортировки. В сфере услуг инфляция, наоборот, замедлилась больше чем на 1% в сравнении с мартом. При этом показатели Тюменской области ниже чем в УРФО, и по России в целом: 7,27% в Тюменской области против 7,42% в Уральском Федеральном округе и 7,84% по стране в целом. Ура.ру Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
Мужчина под Тюменью встретил лисичку. Пока он наблюдал за ней с расстояния около 25 метров, она вышла три раза из норы чтобы проверить не приблизился ли он. Фото: Ильдус Хамидулин Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy
Открылись продажи участков 3 этапа в Кипрее на холмах! Успейте приобрести землю в уникальном загородном проекте на Ирбитском тракте по стартовым ценам! Кипрея на холмах – это комплексная застройка около с. Кулаково, в 15 минутах от Тюмени. Здесь каждый найдет тот вариант недвижимости, который больше всего откликается в душе - дома, квартиры, таунхаусы и резиденции, а также земельные участки для самостоятельного строительства и инвестиций. Уже сегодня рядом есть вся необходимая для жизни инфраструктура: в 2 минутах расположен торговый центр, а в 5 минутах, в с.Кулаково – общеобразовательная школа. По мере реализации проекта на территории Кипреи появятся собственные детские сады и школы, а также: термальный и SPA-курорт, спортивные центры, кафе, торговые центры, конноспортивный комплекс и многое другое. Подробнее о проекте и стоимости участков узнавайте по ссылке: vk.cc/cx3E4a и по телефону: +7 (3452) 21-25-25 / жить на холмах / жить красиво / жить в Кипрее Реклама. ООО «СЗ «Новая Земля». ИНН 7203530951. ERid 2VtzqwqiJcs
«Охотники» на миллион от «Жизньмарта» лижут яйца в надежде на компенсацию О «находчивом» покупателе владельцу сети Ивану Зайченко рассказал сотрудник одного из магазинов. Также он сообщил, что сейчас Роспотребнадзор и больницы завалены жалобами. «Неофициально это связывают с обещанной компенсацией в миллион рублей. Похоже, с миллионом была совершенно идиотская идея, это моя ошибка», — пишет бизнесмен. Однако, от выплаты компенсаций первым 18 пострадавшим он не отказывается. "Темы Тюмени" Новости без цензуры (18+) в нашем телеграм-канале t.me/+uKKfTWHkJchlNjgy