? Анн-Дофин Жюллиан «Два маленьких шага по мокрому песку»? ⠀ ⠀⠀ Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.. ⠀ • 16+ • Год выпуска 2012 • 256 с. • Издательство «КККСД» • Моя оценка: - ⠀ ?Описание: ⠀ ⠀⠀ В день, когда на пляже Анн-Дофин заметила, что ее двухлетняя дочурка идет немного неуверенной походкой, выворачивая ножку наружу, их прежнюю жизнь смыло как песочный замок. Врачи обнаружили у крошки Таис редкое генетическое заболевание, которое совсем скоро заберет у мамы и папы их маленького ангела. Нет более тяжкого испытания, чем пережить своих детей, но родители не стали оплакивать Таис раньше времени... ⠀ ?Отзыв: ⠀ ⠀⠀Это книга не художественная литература, не вымысел, а суровая реальная жизнь. Книга основана на реальных событиях и описывает страшную беду, которая постучалась в двери автора 1 марта 2006 года. Счастье семьи разбилось вдребезги, когда их двухлетней дочке поставили страшный диагноз. Вынесли смертный приговор - Метахроматическая лейкодистрофия. Их дочка обречена. Лечения нет! Оба родителя - носители поврежденного гена. Шанс, что их дети родятся с этой болезнью 1:4. А это означает, что их третий ребенок, которого ждет семья, унаследует эту болезнь с вероятностью 25%. ⠀⠀29 июня 2006 года в семье рождается девочка. Её назвали Азилис. И снова удар. и снова те же слова врачей. Анализы показали, что Азилис тоже больна, но у нее есть шанс. Пересадка костного мозга. Это не излечит девочку, но замедлит течение болезни. И появится надежда, лучик солнца, что все еще может быть хорошо. Если у Азилис есть шанс, малюсенький, но все-таки шанс, то у Таис нет даже и его. Болезнь прогрессирует с каждым днем. Малышке становится хуже: сначала она перестает ходить, потом сидеть, говорить, слышать, видеть, глотать и дышать… Но родители не опустили руки. Они сражались за своих дочерей до последнего. Разрываясь между тремя детьми. Гаспар, маленький мальчик, которому на тот момент было всего 4 года, тоже нуждался в заботе родителей. Но он все понимал, не капризничал, не обижался. Он просто хотел, что бы его сестренки выздоровели. Так чисто и искренне может любить только ребенок. Азилис почти год провела в больнице. Химиотерапия, пересадка костного мозга. Её нельзя было обнимать, целовать. Год почти в стерильных условиях. Таис тоже сражалась за свою жизнь. Подъем температуры до 40, страшные боли. Но эта маленькая, но такая сильная девочка оставалась все тем же светлым жизнерадостным ребенком, научившимся общаться на своем языке, несмотря на ограничения из-за болезни. Анн-Дофин и её муж Лоик не теряли надежды. Они учились с этим жить. Они окружили любовью и заботой своих детей. Они улыбались сквозь слезы, не смотря ни на что. Меня вообще поразила их семья, настолько сильная, сплоченная, столько любви и света, исходящие от них. Никто не остался равнодушен к их беде, начиная от медицинского персонала и заканчивая совсем не знакомыми людьми. Даже я, которая не знакома с ними, никогда не видела, а просто прочитав их историю, мне захотелось их обнять. ⠀⠀Я не стану оценивать эту книгу. Это просто невозможно. Да и не нуждается она в оценке. Эта маленькая книга в 256 страниц собрала весь спектр эмоций. Психологически тяжелая, особенно для мам, но в то же время такая сильная история. Таис проиграла битву с болезнью. Таис не стало в предрождественскую ночь с 24 на 25 декабря 2007 года. Ей было 3 года 9 месяцев… На этом заканчивается книга. Но я так прониклась их семьей, что хотелось узнать, как сложилась их судьба, ведь книга вышла в 2012 году. Смогла ли Азилис побороть болезнь( Перелопатив Интернет, я нашла информацию. Её очень мало. И она оказалась, к сожалению, печальна: через год после смерти Таис у семьи родился четвертый ребенок - мальчик. Его назвали Артуром. Он, славу Богу, оказался здоров. Но Азилис, к сожалению, тоже проиграла битву с болезнью. Азилис не стало 20 февраля 2017 года. Ей было 10 лет… ⠀⠀На YouTube есть небольшой фильм. ⠀⠀Называется: Спасибо тебе, Таис. Эта книга, которая запомнится для меня не страшной болезнью, а силой, смелостью и большим желанием жить маленькой девочки. Которая, несмотря ни на что, была счастлива до самого конца своей жизни. Книга, которая научит сопереживать чужому горю. Книга, которая научит улыбаться даже сквозь слезы. Книга, которая научит радоваться каждому прожитому дню!